精准医疗全民调查报告!你以为的“家喻户晓”其实是“行业自嗨”

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  为详细了解精准医疗发展存在的一些问题,美国相关机构进行了精准医疗全民调查,并于5月23日发布了相关调查结果。调查显示,尽管现在人们比以往更容易获得个性化治疗药物和基因检测服务,但当提到医疗保健的最新进展时,大多数人脑中浮现的并不是基因检测、个性化医疗或精准医疗,而最突出的问题是,美国大众对精准医疗的认知度仍然很低!
精准医疗全民调查报告!你以为的“家喻户晓”其实是“行业自嗨”
  在调查中,当受访者被要求列出,他们认为有可能积极改变医疗保健的某些研究时,约三分之一提到了癌症或干细胞等疾病治疗方面的研究进展,约16%的人提到技术或诊断方面的创新,有3%提到了遗传学,2%提出DNA检测,但仅有不到1%的受访者表示曾了解个性化医疗。
  当调查人员给出一份医疗保健术语清单时,29%的人表示熟悉个性化医疗,15%的人表示听说过精准医疗,24%的人听说过个体化治疗药物。相比之下,在2014年P的类似调查中,1%的受访者特别提及了个性化医疗,4%的受访者认为遗传研究是最令人兴奋的医学进展之一。
  然而,据统计,目前美国市场平均每天推出14个新基因检测产品;截止至2017年底,在线购买基因检测产品的消费者数量达到1200万,约为2016年的2倍,同时,美国FDA在2017年批准了16种新的个性化治疗药物,以上这些数据都表明,基因检测行业发展迅速,人们对精准医疗和基因测序的了解也逐步深入。但这项最新调查结果显示,基因检测和精准医疗并不是美国大众所关心的头等大事。
  行业内外对精准医疗和基因检测的关注竟然有如此大的差距!这似乎预示着,原来我们认为的精准医疗与基因检测已经家喻户晓,或许就是行业自嗨!到底是什么原因导致了这种“内热外冷”的现象?
  相关词汇复杂多样,未统一
  专家表示,精准医疗预示着一个时代,一个病人可以询问“这种治疗方法适合我吗?”的时代,但是目前大多数美国人还没意识到其代表的医学意义。
  一位遗传咨询专家认为,部分原因可能是,基于基因或其他生物标记信息的治疗概念描述多样化,各方未能统一使用一致的正确词汇,导致大众对相关概念的理解产生混淆。
  尽管人们不一定知道“个性化医疗”或“精准医学”这些术语,但他们明白不同的人有不同的健康需求。调查结果表明,研究中真正重要的是,人们要明白为什么进行研究,研究的目的又是什么,而专业术语的数量应该少于领域内的研究成果。
  实际上,自2015年奥巴马总统推出精准医疗倡议以来,该领域在术语使用方面一直存在分歧,是使用已有的“个性化医疗”还是新的“精准医疗”?不同的人都有自己独特的理解和描述,而非领域内的人对此并不了解,这就导致大众的理解出现混乱。如果企业机构和政府能够确定、统一相关词汇,将非常有助于向大众传递正确的精准医疗信息。
  精准医疗尚未惠及大多数人
  All of Us研究负责人表示,大多数人没有听说过精准医疗或者个性化医疗并不奇怪,虽然“精准医学”已成为医疗研究界的流行词汇,但真正向所有临床疾病和患者提供精准治疗方法,还有很长的路要走。
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  尽管基因研究已显著延长部分癌症患者的生命,甚至治愈了某些罕见或未确诊的遗传病患者,但那些患有常见慢性病和许多致命疾病的患者仍然无法从中获益。在调查中,只有10%的人表示医生曾与他们讨论过,或推荐过使用基因检测来诊断疾病或指导治疗,而只有很少部分人接受过基因检测。
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  只有不到10%的人表示听说过All of Us精准医疗研究计划,这可能是因为其中一些项目最近开始了全民注册程序。通过网络和社区活动开展全国性的研究活动,引入此前被排除在外的人群,更多的数据将为精确医学研究带来更好的发现。相信当精准医疗开始惠及更多人群时,公众意识会有重大转变。点击链接,查看All of Us相关报道
  费用高,医疗保险未覆盖
  尽管基因检测和个性化治疗药物的治愈可用性更高,但医生需要获得更多的证据,证明这些某些方法真的有益于患者。同时,保险公司也在担心,除特定环境外,NGS技术的广泛应用能否让更多的患者受益?为此,2017年,一些大型机构启动了针对所有基因检测的预先授权计划,以控制基因检测的不当使用。
  在本次调查中,三分之二的受访者认为保险公司应该覆盖精准医疗和基因检测,因为它们为患者增加了更多医疗支出。其余的人则不期望保险公司能够支付相关费用,因为医疗费用已经太高了。
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  按照预计,基因检测成本将会降至100美元,这将刺激消费者消费。调查显示,虽然人们对了解精准医疗知识持积极态度,但多数人在基因测序中的花费不愿意超过100美元;30%受访者表示目前不愿意为获得全基因组测序付出任何代价。所以,除了继续改进基因检测技术和扩大应用范围外,相关部门还应集中精力提高医疗保健覆盖面,这也有利于遗传咨询的推进。
  个人数据隐私安全未保障
  虽然2017年的消费级基因检测用户达到1200万,是2016年的2倍,但本次调查表明,消费级基因检测应用还处于早期阶段,92%的受访者表示,从未购买基因检测产品来检查患某些疾病的风险,尽管他们对基因检测很感兴趣,但还有一些担忧的问题存在。
  与2014年相比,今年有44%的受访者对基因检测表示了担忧,其中12%的人关心药物副作用,8%的人提到治疗效果,8%的人关注医疗费用和医疗保险覆盖率,有7%的人更关心隐私安全问题。早在2014年,26%的受访者提到了一些类似问题,其中副作用、成本和治疗效果排在首位,只有3%的人担心隐私问题。
精准医疗全民调查报告!你以为的“家喻户晓”其实是“行业自嗨”
  就隐私安全而言,只有10%的受访者知道2008年的“遗传信息非歧视法”(GINA),该法案限制了健康保险公司和企业雇主利用遗传信息进行保险覆盖或就业决策。在了解法律规定的保护措施之后,不到三分之一的人表示这让他们更容易接受基因检测,仍有10%的人表示这让他们感到不舒服,43%的人表示没有任何改变。此外,调查结果也显示,73%的受访者从未听说过遗传咨询,只有4%的人曾与遗传咨询师交谈过。
  大众对基因保护认识的缺乏,表明基因行业还有很多的重要工作,加强产品用户和研究参与者的隐私安全保护,提供专业遗传咨询服务,使公众对基因检测放心。
  结 论
  该全民调查仅在美国国内进行,我国的情况如何尚不得而知,因为还没有相关的调查结果发布。但为提高大众消费者对基因检测和遗传咨询的了解,目前国内外的业内人士也在采取多种方式加大宣传,提高公众意识,如举办相关主题研讨会,同时,社会也在努力完善遗传信息保护机制,促进遗传咨询、医疗保险的相关立法,将精准医疗和基因检测变成真正家喻户晓的词汇,最终实现遗传数据共享,促进精准医疗事业的发展进步。
  参考文献:
  Public Awareness of Personalized Medicine Not Growing in Step With Industry, Survey Shows
责任编辑: 赤赤
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